“不要说我的病是慢性病。”
作者是《BreakingMED》主编佩吉·佩克
芝加哥——凯利·戴维斯面对着一屋子的肿瘤学家,她有很多话要说,首先是一句告诫:“不要说我的病是慢性的。那些不尊重我和我的疾病的人,就叫它终末期吧。不要告诉我,我的转移性乳腺癌现在是一种慢性疾病。要意识到我身患绝症。”
戴维斯是美国临床肿瘤学会特别教育会议的开场演讲者,会议的题目是“目前转移性乳腺癌的争议”。
她把自己定义为一个“重生者”——一个已经在转移性乳腺癌中生活了几年的病人——她毫不掩饰地分享了自己的观点。
例如,一个争议是早期乳腺癌患者和转移性乳腺癌患者之间的紧张关系,她说这种紧张关系是由“转移性乳腺癌患者做错了什么……没有注意到什么,没有及早接触到肿瘤”的观念引起的。
戴维斯说,她和其他“后生”社区的成员也在反对关于全身扫描的临床正统观念,包括PET和MRI的使用,他们认为即使是在早期乳腺癌病例中,扫描也应该作为第一步。“对微转移的研究应该在分期前进行,”她说。
转移性乳腺癌患者需要持续的、连续的扫描,而不仅仅是在症状出现时。“我知道有些女性经常假装头疼来做大脑扫描,但她们为什么要这样做呢?”
她猛烈抨击了对基线基因组图谱(寻找生殖细胞和体细胞突变)的抵制。她说,临床医生和付款人都设置了障碍,但是当可以告知治疗选择的信息被推迟时,患者就会痛苦。
她补充说,当发现新的疾病时,对新的病变进行活检,可能不是同一种肿瘤,也许同样的治疗对它没有效果。
Davis赞扬了扩大临床试验可及性的努力,但对排他的临床试验标准提出了批评——在整个会议中,临床医生和研究人员都表达了这种观点。
戴维斯列举了一系列需要从当前实践中删除的陈腐观念,他指出:
- 先失败,“这需要时间,我很高兴这一点最近被废除了。”
- 避免基于为人父母或伴侣担忧的激进治疗。
- 假设病人不愿意坦诚地谈论临终关怀。
戴维斯说,肿瘤学家非常有必要认识到转移性乳腺癌的诊断给心理健康带来的负担。
诊断结果迫使病人“面对死亡,这很困难。”“抑郁、失眠和焦虑在metasurvivor群体中都很常见,但这些问题往往得不到他们的支持。她敦促听众中的肿瘤学家“与合作伙伴谈论与患者一起接受治疗的事情。”如果肿瘤医生告诉他的伴侣和病人一起去接受治疗,他的伴侣很可能会听,”她说。
关于转移性疾病带来的精神健康负担,她给出了自己的生动例子:“四年前,我被送进了精神病院。我只是躺在床上。我不能吃。我不能说话。我面临着死亡率,治疗的毒性效应,以及治疗费用带来的经济毒性。”
最后,她说她和其他幸存者“准备好成为治疗和研究的合作伙伴”,但她敦促肿瘤学家认识到她和其他人遭受“粉红丝带疲劳……我们总是被问我们做得怎么样,我们感觉怎么样……总是被问。”
披露:
戴维斯没有透露任何信息。
来源:
从病人的角度看转移性乳腺癌高质量护理的机会和障碍ASCO2019;2019年6月4日,教育会议上,转移性乳腺癌的当前争议。
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“慢性”意味着你会被治愈,你不会因为疾病的严重程度,或者我应该说,复发的疾病的细节而死亡。《终点站》道出了MBC的真相。转移性乳腺癌是无法治愈的。转移性乳腺癌不能通过乳房x光检查来预防。被诊断为转移性乳腺癌的患者中有2%没有死于乳腺癌。然而,98%的转移性乳腺癌患者将死于MBC。
作为另一个幸存者,请接受你的慢性疾病并向我失去的所有朋友解释。这是一种不治之症,我很遗憾你不能面对它。除非我被车撞了,否则我的乳腺癌会要了我的命这就是医学上的晚期。你一直想在我们的小组里散布你的胡言乱语。别再纠结了。
吉娜,你错了。任何患有一种最终会致其死亡的疾病的人都是晚期患者。试着查一下定义。希望有一天mbc会成为一种慢性疾病,但在像科曼这样的组织不再忽视我们(不太可能)之前,我们这些与mbc生活在一起的人到目前为止都是末期。这很糟糕,但这是事实。我不是想冒犯你,但请你做点调查。
慢性乳腺癌是模棱两可的,并没有传达或尊重一个事实,即转移性乳腺癌患者的平均预期寿命在诊断后不到3年。将这种疾病称为慢性是一种危险的误用,它将mbc等同于其他不会危及生命的疾病,可能会降低研究的紧迫性,并将该病的现实情况降至最低。
显然,瑞金娜在努力学会用字典,但别担心,我帮你查过了。慢性病的定义是一种终生但不致命的疾病。转移性乳腺癌是致命的。一个被诊断为转移性乳腺癌的人会几乎绝对肯定地病情恶化,直到死亡,无论治疗被认为是一种绝症。当一个人死于不治之症时,不管花多长时间,疾病都会夺去他的生命。这个概念简单而直接。
我也整理了你需要的数据。转移性乳腺癌患者的平均寿命是36个月。78%的人将在5年内死亡。这就是你在回复之前没有花一点时间去研究的信息。
我不同意瑞金娜的观点引用自在线搜索;"绝症或终末期疾病是一种无法治愈的疾病,不能得到充分治疗,并有理由认为会导致病人死亡。这个术语通常用于进展性疾病,如癌症或晚期心脏病,而不是创伤。在广泛使用的情况下,它表示一种几乎绝对肯定会发展到死亡的疾病,不管治疗如何。有这样一种疾病的病人可能被称为一个晚期病人,终末期疾病或简单的终末期。对于被认为是晚期的患者来说,没有标准化的预期寿命,尽管一般是几个月或更短。临终病人的预期寿命是医生根据以前的数据给出的粗略估计,并不总是反映真实的寿命。[1]是一种终身但不致命的慢性病。”
这篇文章也很有见地,https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4969287/
尽管人们多么希望转移性乳腺癌是慢性的,但事实并非如此。我患有转移性乳腺癌,从今天起,我的疾病将继续发展,直到我的死亡。虽然我今天没有死,但我和其他所有人一样都是晚期转移性乳腺癌患者。
我是一个幸存者,我完全不同意用慢性来表示绝症。当实际的生存数据发生变化的时候——40年来都没有——那么,你可以跟我说MBC的第4阶段更接近慢性。在上面的帖子里有很多否认!如何尝试获得医疗保险或残疾与你的“慢性”疾病!好运!
凯利·戴维斯的观点很好!
虽然我尊重凯利女士的观点,但作为一个幸存者,我强烈反对她关于将转移性乳腺癌称为晚期而不是慢性的说法。“终末”一词在医学上没有标准的定义。这个问题很模糊:晚期病人现在就要死了吗?或者六个月后?还是在一年之内?或者在未来某个不确定的时间?如果是后者,那么谁不是终点站呢?“终了”一词的使用带有不必要的可怕含义,对于我们这些已经面临这种诊断带来的不确定性的人来说毫无用处。另一方面,“慢性”在医学上确实有一个特定的时间过程;任何持续3个月以上的疾病都是慢性的。 So if we will have this for the rest of our lives, call it that. If our lives are to be foreshortened by metastatic cancer, then give us real data about our statistical likelihood of survival, and keep your ambiguous terms out of it.
慢性意味着我们将与它生活,并死于其他原因。终末期意味着我们会因此而死。只要中位生存期小于5年(事实确实如此),这就不值得商榷。
瑞金娜,我也是一个转移性乳腺癌的“杀手”。“这对我和我的家人来说绝对是一个可怕的情况。我将死于这种疾病。是的,时间表不清楚,其他术语可能更适合,但慢性不能描述我的情况。我已经患上了一些真正的慢性病,它们是不可比拟的。我希望能有一个神奇的发现来阻止乳腺癌细胞转移到次要部位。这就是为什么这是一种慢性疾病。乳房内的乳腺癌可以得到治疗,不会危及生命。我们不能停止倡导我们的健康,并坚持医学界直接研究转移性疾病。