“不要称之为疾病慢性。”


作者:Peggy Peck, BreakingMED主编

芝加哥 - Kelli Davis在她面前有一个充满肿瘤学家的房间,她有很多话要说,从劝告开始:“不要叫我的疾病慢性。不尊重我和我的疾病,称之为:终端。不要告诉我,我的转移性乳腺癌现在是一种慢性病。认识到我患有终末疾病。“

戴维斯是美国临床肿瘤学会特别教育会议的开场演讲者,会议题目是“转移性乳腺癌的当前争议”。

她将自己定义为“后活者”(metavivor)——患有转移性乳腺癌已经生活了几年的病人——她毫不留情地分享了自己的观点。

For example, one controversy is the tension between early stage breast cancer patients and metastatic breast cancer patients, a tension that she said is caused by the perception that “metastatic breast cancer patients did something wrong … didn’t notice something, didn’t get to the tumor early enough.”

戴维斯说,她和其他“我的社区成员(后活体)”也在反对有关全身扫描的临床正统说法,包括PET和MRI的使用,她说,即使是在早期乳腺癌的情况下,扫描也应该作为第一步。“对微转移的研究应该在分期之前进行,”她说。

和转移性乳腺癌患者需要持续的,连续扫描,而不仅仅是症状而产生的。“我知道经常假装头痛的女性扫描他们的大脑,但为什么他们要这样做?”

她猛烈抨击了基线基因组分析——即对种系和体细胞突变的搜索——的阻力,她说,临床医生和付款人都设置了障碍,但当可以告知治疗选择的信息被延迟时,患者会遭受痛苦。

她补充说,当“发现新的疾病时,对新的病变进行活检……也许不是同一种肿瘤……也许对相同的治疗无效。”

Davis赞扬了扩大临床试验准入的努力,但对排除临床试验标准持批评态度——这一观点在整个会议中得到了临床医生和研究人员的响应。

戴维斯列举了一系列需要从当前实践中删除的惯例,指出:

  • 首先失败,“需要时间,我很高兴这条建议最近被废除了。”
  • 根据养育或合作伙伴关注,避免攻击性治疗。
  • 假设病人不愿意开诚布公地讨论临终关怀。

戴维斯说,肿瘤学家有很大的必要认识到转移性乳腺癌诊断带来的心理健康负担。

诊断迫使病人“面对死亡,这是困难的。”抑郁、失眠和焦虑在超活者群体中都很常见,而对于这些问题,他们往往得不到支持。她敦促观众中的肿瘤学家“与伴侣谈谈与患者一起接受治疗的事情”。如果肿瘤学家告诉他的伴侣和病人一起去治疗,他的伴侣很可能会听。

关于转移性疾病给心理健康带来的负担,她给出了自己一个引人注目的例子:“四年前,我被送进了精神病院。我只是躺在床上。我不能吃。我不能说话。我面临着死亡,治疗的毒性作用,以及治疗费用带来的经济毒性。”

最后,她说,她和其他超活者已经“准备好成为治疗和研究的伙伴”,但她敦促肿瘤学家认识到,她和其他人正遭受“粉红丝带疲劳……我们总是被问及我们做得怎么样,我们感觉如何……总是被问及。”

披露:

戴维斯没有披露。

来源:

戴维斯K“从患者的角度看高质量护理的机会和障碍”ASCO2019;转移性乳腺癌的当前争议,教育会议,2019年6月4日。

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