“不要说我的病是慢性病。”


作者是《BreakingMED》主编佩吉·佩克

芝加哥——凯利·戴维斯面对着一屋子的肿瘤学家,她有很多话要说,首先是一句告诫:“不要说我的病是慢性的。那些不尊重我和我的疾病的人,就叫它终末期吧。不要告诉我,我的转移性乳腺癌现在是一种慢性疾病。要意识到我身患绝症。”

戴维斯是美国临床肿瘤学会特别教育会议的开场演讲者,会议的题目是“目前转移性乳腺癌的争议”。

她把自己定义为一个“重生者”——一个已经在转移性乳腺癌中生活了几年的病人——她毫不掩饰地分享了自己的观点。

例如,一个争议是早期乳腺癌患者和转移性乳腺癌患者之间的紧张关系,她说这种紧张关系是由“转移性乳腺癌患者做错了什么……没有注意到什么,没有及早接触到肿瘤”的观念引起的。

戴维斯说,她和其他“后生”社区的成员也在反对关于全身扫描的临床正统观念,包括PET和MRI的使用,他们认为即使是在早期乳腺癌病例中,扫描也应该作为第一步。“对微转移的研究应该在分期前进行,”她说。

转移性乳腺癌患者需要持续的、连续的扫描,而不仅仅是在症状出现时。“我知道有些女性经常假装头疼来做大脑扫描,但她们为什么要这样做呢?”

她猛烈抨击了对基线基因组图谱(寻找生殖细胞和体细胞突变)的抵制。她说,临床医生和付款人都设置了障碍,但是当可以告知治疗选择的信息被推迟时,患者就会痛苦。

她补充说,当发现新的疾病时,对新的病变进行活检,可能不是同一种肿瘤,也许同样的治疗对它没有效果。

Davis赞扬了扩大临床试验可及性的努力,但对排他的临床试验标准提出了批评——在整个会议中,临床医生和研究人员都表达了这种观点。

戴维斯列举了一系列需要从当前实践中删除的陈腐观念,他指出:

  • 先失败,“这需要时间,我很高兴这一点最近被废除了。”
  • 避免基于为人父母或伴侣担忧的激进治疗。
  • 假设病人不愿意坦诚地谈论临终关怀。

戴维斯说,肿瘤学家非常有必要认识到转移性乳腺癌的诊断给心理健康带来的负担。

诊断结果迫使病人“面对死亡,这很困难。”“抑郁、失眠和焦虑在metasurvivor群体中都很常见,但这些问题往往得不到他们的支持。她敦促听众中的肿瘤学家“与合作伙伴谈论与患者一起接受治疗的事情。”如果肿瘤医生告诉他的伴侣和病人一起去接受治疗,他的伴侣很可能会听,”她说。

关于转移性疾病带来的精神健康负担,她给出了自己的生动例子:“四年前,我被送进了精神病院。我只是躺在床上。我不能吃。我不能说话。我面临着死亡率,治疗的毒性效应,以及治疗费用带来的经济毒性。”

最后,她说她和其他幸存者“准备好成为治疗和研究的合作伙伴”,但她敦促肿瘤学家认识到她和其他人遭受“粉红丝带疲劳……我们总是被问我们做得怎么样,我们感觉怎么样……总是被问。”

披露:

戴维斯没有透露任何信息。

来源:

从病人的角度看转移性乳腺癌高质量护理的机会和障碍ASCO2019;2019年6月4日,教育会议上,转移性乳腺癌的当前争议。

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