医学教育有一个常见的谚语,如果你听到蹄子,认为马不是斑马。马匹是我们一直看到的常见疾病,斑马不是那么多。在大多数情况下,医生对这个建议做得很好,因为我们治疗的大部分是常见的疾病。但是,这并不意味着斑马永远不会发生。当患有罕见甚至罕见疾病的患者进入医疗保健系统时会发生什么?

首先,必须排除常见的事情。否则,我们会发现自己订购浪费昂贵的测试,这些测试不会有助于治疗患者,甚至可能造成伤害。由于不寻常的条件,在这些诊断被淘汰并且患者仍然具有相同的投诉后,需要进一步的处理来寻找少于常见疾病。一些测试很常见,但有些专业化。有些领域可用,有时患者必须旅行距离。

在该障碍完成后,医生和患者决定行动计划,测试得到了命令。但这就是医疗保健经常崩溃的地方。它不是因为没有人进行测试。这是因为医疗保险公司拒绝了测试,因为没有医疗方式。这是越来越多的。当然,我们都希望保持医疗保健支出;但不是伤害患者的成本。

“患者可以在没有被准确诊断的情况下进行多年。当他们是,医生不知道如何对待他们......“

最近,我还有另一个“点对点”电话寻求授权我的病人的CT扫描。在线的另一端的医生告诉我,根据他面前的治疗指南,不需要测试。然而,患者患有决定自己的课程的疾病。这些疾病不遵循保险公司议定书。他们攻击真人并造成真正的伤害。对于那些常见的疾病而言,这尤其如此,因此对于罕见的疾病患者而言。事实上,如果我们进入稀有疾病,甚至更多,通常没有既定诊断和治疗准则。我们只是对许多这些疾病都不了解,他们仍然正在研究。然而,经常否认诊断和治疗所需的护理。这种有害不仅是有害的,因为这些患者没有得到这些医疗需求,但它导致心理破坏与患有毁灭生命的疾病的患者 - 而不知道它是什么。

已经记录了大约7000种不同的罕见疾病,并且一直都会发现更多。随着所有的新发现,显而易见的是,我们仍然不知道。大约50%的这些疾病没有任何研究它们的人。患有这些条件的患者可以在没有被准确诊断的情况下进行多年。当他们是,往往经常医生不知道如何对待它们,因为很少是众所周知的。这些患者破产的主要原因是医疗费用。

而且不仅是罕见和不寻常疾病的患者感到医疗保健费用的上升,而且大多数患者。根据《平价医疗法案》,人们现在被迫购买医疗保险或支付税收罚款。他们中的许多人根本负担不起保险费。而且,他们参加的计划通常有很高的免赔额。如果你把保险费、免赔额和被拒绝的医疗费用加起来,对很多人来说,药费变得太贵了。也许,现在是时候通过改革医疗保险行业来寻求解决方案,而不是把费用推给病人,束缚医生的手脚,不让他们为病人提供所需的医疗服务。我们很幸运能在美国,一个真正的医疗创新和技术的领导者。很多人很快就买不起了,这真是可悲。

Linda Girgis Md博士,Fafp,是新泽西州南河的家庭医生。她持有美国家庭医学委员会的董事会认证,并与圣彼得大学医院和拉里坦湾医院隶属。Girgis博士从圣乔治大学医学院获得了她的医学学位。她通过寺庙大学完成了Sacred Heart Hospital的实习和居住,她被认为是今年的实习生。在她的实践过程中,Girgis博士继续赢得同行和各种行业机构的奖项和认可,包括:患者选择奖,2011-2012,富有同情心的医生认可,2011-2012。Girgis博士作为医生的主要目标仍然确保她的每一个患者都能获得最高的医疗标准。

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