“近年来,我们获得了对帕金森病(PD)的运动和非运动症状的宽度和严重程度,”Jori E. Fleisher,Md,MSCE说。“研究表明,在寻求护理的情况下表现出差距,许多具有PD从未见过神经科医生的人,更不用说一个运动障碍专家。然而,文学对具有专业护理的PD的个人稀少,但由于疾病进展而失去随访。“

承认后期PD是一个实体

发表在神经学:临床实践,Fleisher博士和他的同事旨在确定促进专家居家护理是否能够提高对疾病进展、治疗选择和弱势人群未得到满足的需求的理解,以及这种模式是否能够减轻生活质量的下降。

弗莱舍医生解释说:“先前对晚期帕金森病的研究集中在那些仍然能够参加门诊预约的人身上,这就排除了那些在家的人。”“我们的家访计划是通过首先阐明这些患者和护理伙伴的存在,绘制他们的疾病轨迹,并开始讨论他们的需求,为随后的研究奠定基础。以跨学科家访的形式创建一种新的护理模式是第一步。”

在这项研究中,符合医疗保险居家标准的PD患者有资格进行为期12个月的季度跨学科家访。每次就诊包括由运动障碍神经学家、社会工作者和护士进行的评估,包括患者病史、检查、药物调节、心理社会评估、药物和非药物管理以及服务推荐。在第1和第4次就诊时记录疾病严重程度(通过UPDRS衡量)和生活质量(使用Neuro-QoL)。在27名登记的患者中,23名完成了4次就诊,患者保留率高,患者和护理人员报告的满意度高。经过1年的家访,总体UPDRS平均恶化了11.8点,8个生活质量域没有任何变化(表格)。

生活质量并不与PD的严重程度平行

她说:“在参与者中,41%的人独自生活,尽管疾病的严重程度很高,而且大多数人需要辅助设备才能行走,或依赖轮椅或卧床。”“尽管一些医疗保健提供者假设,要么症状不会在晚期疾病中变得更糟,要么生活质量必然会遵循下降的轨迹,但我们发现帕金森病的严重程度比其他研究人群的恶化率更高。然而,生活质量并没有显著地与这种下降平行。”

瑞士博士强调神经根学家有能力将这种患者人口保持在“护理循环”中,额外的努力。“我们的PD患者不要因为在常规门诊约会中看到它们而不是因为我们不再看到它们而无法停止进步。”“而且,虽然我们都希望我们有更好的治疗来缓慢或停止进展,但我们有无数的药理学和非药剂学选择,以减轻症状和地方或在线支持资源。”

她补充说,神经学家可以与护理、社会工作、联合健康领域的同事以及社区建立关系,他们可以以关键的和互补的方式支持这些患者及其家人。“通过这种方式——正如我们在试验中看到的那样——我们可能会阻止这些高风险患者的制度化。”但我们必须扩大我们的研究范围,了解疾病的发展轨迹、症状、未得到满足的患者和护理伙伴的需求,以及获得和持续专家治疗的关键转折点,”她说。“然后,我们可以调整现有的护理模式,建立新的干预措施,以达到和服务这些人。护理伙伴正在做着看不见的工作,努力让他们所爱的人留在家里,而不是在医院或护理机构。我们需要了解并解决它们独特的压力源和压力。”

参考

疾病严重程度与晚期帕金森病的疾病严重程度和生活质量
https://cp.neurology.org/content/10/4/277